صحة

مرضى الصلب المشقوق يطالبون بخدمة العلاج المجانى

 

health2.620392

كتبت _ ريم أبو الفضل

 

الصلب المشقوق هو هو عيب خلقي نتيجة وجود فتق في العمود الفقري، وبعد القضاء على شلل الأطفال من خلال حملات التطعيم، أصبح الصلب المشقوق هو السبب الرئيسي لمن نراهم من الأطفال وهم يستخدمون الكراسي المتحركة. والمشكلة الرئيسية لدى هؤلاء الأطفال هي شلل الجزء السفلي من الجسم ولكنهم طبيعيون في قدراتهم الفكرية، قادرون على التعلم والحياة الطبيعية.

أما الأعراض المرضية  لهذا المرض فتختلف من طفل لآخر، حسب درجة إصابة الأعصاب وليس النوع، ولا يمكن للطبيب المعالج تحديد درجة تلك الأعراض مثل

> ضعف وشلل الطرف السفلي > المثانة العصبية والفشل الكلوي  – الإمساك وعدم التحكم في البراز – الحساسية من المطاط – المشكلات النفسية ودائما ما يكون تركيز الوالدين على ضعف وشلل الطرف السفلي، ولكن الحقيقة أن هؤلاء الأطفال يمكن أن يصيبهم الفشل الكلوي إذا لم تتم الوقاية من خلال القسطرة البولية المتكررة.

ويعتقد الكثيرون أن المشكلة التي تواجه الأسرة هي الإعاقة التي أصابت المولود، ولكن المشكلة الحقيقية تبدأ من اللحظة الأولى في التشخيص سواء قبل الولادة أو ما بعدها..

ويطالب أهالى أطفال الصلب المشقوق فى مصر بإشاء مركز طبى على مستوى عال يقدم الخدمة العلاجية مجانا

وقد وردت إلينا مشكلة موجهة لرئيس الوزراء من أب لطفلة مصابة بالمرض ننشرها كاملة..علها تجد ردا من المسئولين القائمين فى الدولة

الى السيد / رئيس مجلس الوزراء
تحية طيبة وبعد
انا مواطن مصري عادي اصيبت ابنتى الوليدة بعيب خلقى يسمى الصلب المشقوق
spina bifida
واتبهدلت ياريس فى المستشفيات الجامعية بدون نتيجة ولجأت للطب الخاص
المهم سيدي الرئيس هذا المرض اللعين يترك الطفل مشلولا ويعاني من مشكلات عدم التحكم فى الاخراج
ومشاكل حركية وبولية وهضمية ومشكلات فى الرحم للاناث وفى العظام
مرض صعب سيدي الرئيس
ولا توجد عيادة متخصصة ولا مكان لائق ومهني لمتابعة علاج هؤلاء الاطفال الذي يستمر معهم حتى الموت ويتطلب تنسيق بين الفريق الطبي المعالج
وبناء عليه
قررنا انا ومجموعة من اهالى المرضى بمصر والخارج تشكيل جمعية او مؤسسة اهلية
وانشاء مركز طبي بمستوى عالمى لهذه الحالة تحديدا تقدم الخدمة مجانا
والدراسات الاولية تقول ان هذا المركز يحتاج الى مساحة خالية تقدر بعشرة افدنة تقريبا (اربعون الف متر)
حيث سيتكون من 4 مباني رئيسية
وعدة مباني خدمية
بالاضافة الى المساحات الخضراء ومواقف السيارات وما فى حكمها
طبقا للكود المصري لتصميم المستشفيات
وعليه سيدى الرئيس نطلب فقط من الحكومة الارض ومستعدون لدفع قيمتها ان شاء الله
ولا يشترط سيدى الرئيس ان تكون فى ارض المدن ويمكن على طريق صحراوي
او فى اى مكان بمصر بشرط ان تتوافر الكوادر الطبية حوله
سيدي الرئيس
امنحنا هذا الامل حتى لا يعاني احد من بعدنا ما عانيناه
وتفضلوا بقبول التحية
الهادي علي سعيد سالم
اشكر – فاقوس – الشرقية
قومى : 27009261302135
تليفون : 01003646610

مقالات ذات صلة

شاهد أيضاً

إغلاق
إغلاق